Debaty sejmoweI Kadencja

Interpelacja w sprawie możliwości stworzenia referencyjnych centrów diagnostyczno-leczniczych fakomatoz

   Szanowny Panie Ministrze! Fakomatozy należą do grupy dysplazji neuroektomezodermalnych, cechujących się występowaniem zaburzeń rozwojowych tkanek pochodzących z trzech listków zarodkowych, a szczególnie ektodermy. Objawy kliniczne NF1, NF2, stwardnienia guzowatego, nietrzymania barwnika bardzo często dotyczą układu nerwowego (rozwój guzów OUN, padaczka, deficyty neurologiczne, trudności w nauce, zaburzenia psychiczne - A. Wojtkiewicz, A. Wojtkiewicz, M. Wysocki, M. Wesołowska, G. Sergot-Martynowska ˝Fakomatozy - problem neurologiczny, genetyczny i onkologiczny?˝; praca niepublikowana). Szczególnym problemem przy diagnostyce i leczeniu tych chorób jest brak kompleksowego podejścia w tym zakresie i wycinkowe traktowanie poszczególnych jednostek chorobowych i zaatakowanych narządów. Tymczasem skuteczna walka z fakomatozami wymaga systemowego potraktowania omawianego problemu. Stąd zespół wybitnych polskich naukowców reprezentowanych przez prof. dra hab. med. S. Jóźwiaka z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, prof. dra hab. med. J. Lubińskiego z Akademii Medycznej w Szczecinie i prof. dra hab. med. M. Wysockiego z bydgoskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu wystąpił z niezwykle cenną inicjatywą stworzenia referencyjnych centrów diagnostyczno-leczniczych, które oferowałyby zintegrowaną i pełną opiekę nad pacjentami cierpiącymi na fakomatozy. Należy podkreślić, że proponowane rozwiązanie nie tylko stanowić będzie znaczny postęp w walce z fakomatozami, ale także - jak wskazał w skierowanym do mnie piśmie prof. M. Wysocki - dzięki odpowiedniej organizacji przynieść powinno oszczędności w finansowaniu leczenia omawianych chorób.    Panie Ministrze! Czy podejmie Pan Minister działania na rzecz powołania referencyjnych centrów diagnostyczno-leczniczych fakomatoz?    Z wyrazami szacunku    Poseł Bogdan Lewandowski    Warszawa, dnia 3 listopada 2004 r.